Varför samarbeta på svenska?
Anna Calden, ordförande, Finlands Svenska Handikappförbund r.f.

Caldén konstaterade att stora förändringar som berör funktionshindrade personers möjligheter att få service och tjänster på det egna modersmålet i framtiden är på gång. Sammanslagningen av kommuner och sjukvårdsdistrikt samt konkurrensutsättning i samband med upphandling är bara några exempel på områden som gemensamt måste bevakas. De viktigaste punkterna finns uppräknade i det handikappolitiska programmet för Svenskfinland som utarbetats med stöd av de juridiska ombuden. Hur ett samarbete på svenska skall byggas upp för att en representativ majoritet av de finlandssvenska funktionshindrade i framtiden skall bli hörda i frågor som rör dem själva är också syftet med organisationsdagen.

Vad får min organisation ut av samarbetet? Vad kostar det, vad förbinder vi oss till och vart skall vi höra?
Ulf Gustafsson. generalsekreterare, Finlands Svenska Handikappförbund

Handikappförbundet är en organisation där de riksomfattande förbunden och föreningarna hör till handikappförbundet och de lokala svenskspråkiga föreningarna (som ofta hör till finskspråkiga förbund) hör till de regionala samarbetsorganisationerna i Södra Finland och Österbotten. Handikappförbundets struktur är uppbyggd så att alla som vill vara med och jobba för finlandssvenska funktionshindrade skall få vara med.

SAMS har grundats av fyra diagnosbaserade svenskspråkiga förbund. Dessa representerar personer med ingen eller nedsatt syn och hörsel, personer med psykosociala problem och föräldradrar till utvecklingsstörda barn. SAMS har lanserats som en stark bas för det finlandssvenska handikappolitiska samarbetet eftersom det stöds av Svenska Kulturfonden. År 2011 erhöll de fyra medlemsorganisationerna (SAMS) 100 000 € för sin egen verksamhet och 250 000 € i förbundsstöd för att fördela åt organisationer på det sociala området.

Övriga handikappgrupper erbjuder SAMS köptjänster eller associerat medlemskap. Alltså en delaktighet i verksamheten utan rätt att få vara med och bestämma.

Handikappförbundet blir medlem i SAMS
I syfte att skapa en organisation med ett medbestämmande som en trovärdig representativitet och intressebevakning förutsätter, har Handikappförbundet för avsikt att söka om medlemskap i SAMS. Efter medlemskapet kan handikappförbundet erbjuda sina svensk-, tecken- och finskspråkiga medlemsorganisationer med svensk verksamhet följande service och tjänster:

- En gemensam handikappolitisk intressebevakning för Svenskfinland (t.ex. VANE, Handikappforum, YTY)
- Ett gemensamt handikappolitiskt program för Svenskfinland
- Gemensamma juridiska utlåtanden samt individuell konsultation och rådgivning (Juridiskt ombud)
- En gemensam tidning med samhälle och socialt utbud som tema. Detta som medlemsförmån åt alla förtroendevalda och svenskspråkiga medlemmar (SOS Aktuellt)
- Stödpersonsverksamhet
- Översättning (köptjänst)

Samt

- Svenskspråkig representation i olika arbetsgrupper och verksamheter (t.ex. Assistentti.info, Sentteri rf och Assistentpool)
- Gemensamma regionala seminarier och fritidsverksamheter
- Lokala verksamheter som program under Stafettkarnevalen. Temadagar i skolorna, julfest för funktionshindrade barn o.s.v.

Deltagarna presenterar sig

Invalidförbundet rf
Närvarande; organisationschef Anssi Kemppi

Bakgrund. Som representant för ca 800 svenskspråkiga personer med skador på stöd och rörelseorganen är Invalidförbundet av central betydelse för det gemensamma handikappolitiska arbetet i Svenskfinland. Av Invalidförbundets medlemsföreningar är Malax och Jakobstadsföreningarna medlemmar i Handikappföreningen i Österbotten. Sedan handikappförbundet grundades har all gemensam handikappolitisk verksamhet i praktiken arrangerats i samarbete med Invalidförbundet (Tor Essén, Svenska Arbetsgruppen). När SAMS grundades och Essen avgick med pension verkställde Invalidförbundet en ingående analys som fokuserade på svenskans ställning inom förbundet och i relation till dess omgivning (Annina Tchermyrdin). Rapporten ledde till ett förslag om förbättring av svenskans ställning inom förbundet som fastställdes i ”Strategin för de svenskspråkiga 2011-2015”. Förbundet har också regelbunden kontakt med sina systerorganisationer i Norden där dock samarbetet går på engelska. År 2010 arrangerade Invalidförbundet ett regiontorg där en del av programmet var gemensamt för alla och en del skräddarsytt för den svensk-språkiga gruppen.

Till efterträdare för organisationschef Marja Pihnala valdes Anssi Kemppi Enligt Kemppi stöder Invalidförbundet ett strukturerat samarbete mellan finskspråkiga handikapporganisationer som har svenskspråkiga medlemmar. Målet bör vara ett fungerande samarbete som också tillvaratar de svenskspråkiga funktionshindrades intressen. I allmänhet skiljer sig finskspråkiga och svenskspråkiga funktionshindredes intressen och utmaningar enligt Kemppi inte mycket från varandra, men som Caldén konstaterade så finns det situationer där de handikappo¬litiska intressena går isär. En svenskspråkig person som också är funktionshindrad eller långtidssjuk kan hamna i en situation där han tillhör en dubbel minoritet. För att lösa de här problemen är det viktigt att samarbetar ännu mera i framtiden. Hur detta skall organiseras inom ramen för SAMS och Handikappförbundet är en öppen fråga. Invalidförbundet är gärna med och diskuterar sin roll i samarbetet..

Finlandssvenska teckenspråkiga
Närvarande: Projektkoordinator Lena Wenman

Det finns två teckenspråk i Finland, det finska teckenspråket som utgör modersmål för 4000-5000 döva, och det finlandssvenska teckenspråket som är modersmål för en minoritet på ca 150 döva. Dessutom använder 10 000 hörande finländare teckenspråk som modersmål, ett andraspråk eller ett främmande språk. Teckenspråk är modersmålet för döva föräldrars barn, oberoende av om de är döva eller hörande. För de hörande föräldrars döva barn är teckenspråket förstaspråk och fungerar som deras modersmål. Teckenspråket är också en central del av identiteten (dövkultur). En döv person kan läsa svartskrift (text) men detta är inte att förstå. Att förstå kan man bara om man får teckna och läsa sitt eget språk.
Finlandssvenska teckenspråkiga är medlemmar i Dövas Förbund. För föreningens informationsspridning och intressebevakning har de av RAY finansierade projekten Teckeneko, Lyktan och Kompetens 2008 varit viktiga element. Som medlem i handikappförbundet har föreningen varit särskilt aktiv inom redaktionsrådet genom att göra SOS Aktuellt tillgängligare för teckenspråkiga med hjälp av Sign Web. SOS Aktuellt anlitar regelbundet föreningens bolag MOXIO för översättning av nyheter till teckenspråk.


Tröskeln r.f. (Kynnys)
Frånvarande: Gunilla Sjövall (förkylning). Närvarande; Tröskelns f.d. ordförande Jukka Kumpuvuori och f.d. styrelsemedlem Ulf Gustafson

Trökeln rf grundades av funktionshindrade studenter vid universitetet år 1973. Idag kretsar verksamheten i huvudsak kring tre tema, nämligen kring mänskliga rättigheter, Independent Living och kultur. Föreningen är särskilt aktiv inom ulandsbiståndet och driver flera projekt till stöd för funktionshindrade i tredje världen. Huvudkontoret är beläget i Helsingfors. Den regionala verksamheten är förlagd till Tammerfors, Kuopio, Jyväskylä, Uleåborg och Åbo. Föreningen har 1,600 personmedlemmar.

Eftersom Tröskeln är grundad av funktionshindrade för att tillvarata funktionshindrades intressen är dess verksamhet historiskt förknippad med ”handikapprörelsen i Finland” . Sedan 1988 har föreningen aktivt lanserat en självständighetsfilosofi Independent Living (stöd I vardag, arbete, fritid). Idag representeras initiativet närmast av ”subjektiva rättigheter för funktionshindrade”. Dessa har särskilt påtalats för teckenspråkiga och utsatta grupper som t.ex. funktionshindrade invandrare. Inom Tröskeln är det en självklarhet att alla har rätt till sin egen kultur. Någon särskild språkstrategi för svenskspråkiga som har egna handikapporganisationer, folkting och ett politiskt parti finns inte

Inom Tröskeln mottogs SAMS med blandade känslor. Att fyra förbund som närmast representerade åldersrelaterade funktionshinder och föräldrar skulle ha legitim rätt att uttala sig om alla funktionshindrade i Svenskfinland strider mot handikapprörelsens alla tre huvudprinciper (sammanfattningsvis ”inget om oss utan oss”). För att stöda Tröskelns svenska medlemmar i sin självklara rätt att uttala sig i frågor som rör dem själva är Tröskeln beredd att ansöka om medlemskap i handikappförbundet.

Ryggmärgsskadades förening Akson r.f.
Närvarande; Ordförande Jukka Kumpuvuori, styrelsemedlem Ulf Gustafsson och medlem Martin Relander

Ryggmärgsskadades förening Akson r.f. är en diagnosbaserad förening som grundades år 2009 för att tillvarata ryggmärgsskadades intressen. Idag har föreningen över 400 rygg-märgsskadade medlemmar. Föreningens mål är att organisera en effektiv vård och rehabilitering, samt ”Lifelong Care”, eller m.a.o. en livslång uppföljning av hälsan för ryggmärgsskadade enligt Nordiskt mönster. Förenigen har en deltidsanställd organisa-tionssekreterare finansierad av RAY. I Finland har ryggmärgsskadade svårt att få vård och rehabilitering på svenska. Också informationen är bristfällig. I extrema fall har ryggmärgs-skadade efter akutfasen åkt över till Sverige för att få rehabilitering på det egna moders-målet. Inom Akson är man i likhet med Tröskeln beredd att ansöka om medlemskap i handikappförbundet för att stödja de svenskspråkigas medlemmarnas språkliga intressen. Detta särskilt för att man ensam saknar resurser att producera eget svenskspråkigt material.


Finlands Cp-förbund
Närvarande: Medlem av Åbo Cp-förening, Tiina Kumpuvuori, medlem av Nylands CP-förening Monika Dahlberg och hälsningar från CP-förbundets regionalsekreterare Aira Eklöf

Förbundet strävar till att fungera som en nationell organisation som utvecklar likvärdiga möjligheter i samhället för CP-, MMC- och hydrocefalusskadade (jämlikhet och fullt deltagande). Detta bl.a. genom anpassningsträning, rehabilitering och kamratstöd Förbundet är en takorganisation för tjugo självständiga lokalföreningar. Av dessa har Åbo, Nylands och Vasanejdens CP-föreningar verksamhet på svenska. Verksamheten finansieras av RAY. Förbundets medlemsblad, CP-tidningen, innehåller också material på svenska.

Enligt regionsekreterare Aira Eklöv skulle de svenskspråkiga medlemmarnas intressen tillvaratas bättre om CP-förbundet som centralorganisation skulle delta aktivt i det gamensamma finlandssvenska handikappolitiska samarbetet. För att förbundsstyrelsen skall kunna fatta beslut i en fråga som förutsätter medlemskap i en svenskspråkig samarbetsorganisations så måste det först svar på många att frågor. Vart skall CP-förbundet höra, vad får förbundet, medlemsföreningarna och personmedlemmarna ut av samarbetet, vad kostar det och vad förbinder det sig till. D.v.s. frågor och svar på mycket av det som Gustafsson försökte belysa i sitt inlägg.

Av CP-förbundets medlemsföreningar hör Nylands CP-förening till Handikappföreningen i Södra Finland och Vasanejdens CP-förening till Handikappföreningen i Österbotten. Enligt Tiina Kumpuvuori som själv är medlem i Åbo CP-förening skulle även de svenska medlemmarna i Åbo-föreningen vara betjänta av ett regionalt samarbete på svenska i Södra Finland. Frågan om medlemskap i handikappförbundet tas i en nära framtid upp av förbundsstyrelsen.

Stroke- och dysfasiförbundet rf
Ingen representant närvarande.

Stroke- och dysfasiförbundet är en folkhälso-, handikapp- och patientorganisation som grundades 1977. Förbundet arrangerar allt från anpassning, rehabilitering, terapi och rekreation till självständigt boende för sin målgrupp..Till förbundet hör ca 30 stroke- och afasiföreningar samt ca. 20 dysfasiföreningar med tillsammans 11000 medlemmar på över 100 orter. Av medlemsföreningarna är åtminstone Österbottens svenska afasi- och strokeförening rf svenskspråkig. Till förbundet hör även klubbar med verksamhet på svenska som t.ex. Östra och västra Nylands stroke- och afasiklubb. Andra klubbar finns i Karis, Närpes och Vasa. Av dess hör Karisklubben till Handikappföreningen i Södra Finland.
Av förbundets anställda är organisationschefen svenskspråkig. Förbundets hemsida och medlemstidning innehåller huvudsakligen material på finska. Under organisationsdagen uttryckte salen sin farhåga om att svenskspråkiga personer som får slag inte får det stöd efter akutvården på sitt eget modersmål som de skulle behöva. Seminariet beslöt att kontakta organisationschef Marika Railila för att få svar på frågan om hur förbundet ställer sig till ökat samarbete på svenska.


Reumaförbundet i Finland
Frånvarande: Gunvor Brettschneider, ordförande för Helsingfors Svenska Reumaförening

Reumaförbundet i Finland grundades 1947. Förbundet har 5 regioncentra och 171 medlemsföreningar med 51 000 personmedlemmar. Av dessa har ett tiotal föreningar svensk- eller tvåspråkig verksamhet. Helsingfors Svenska Reumaförening är medlem i Handikappföreningen i Södra Finland.
Förbundet är en folkhälso-, handikapp- och motionsorganisation som arbetar för att bekämpa reumatiska och andra sjukdomar i stöd- och rörelseorganen. Det driver ett Rehabiliteringscenter Apila (116 platser). Därtill ger förbundet råd och vägledning. Också skolning av frivilliga till serviceombudsmän, stödpersoner, kamrathandledare för motion och ledare för ungdomsgrupper är en viktig del av verksamheten. Förbundet har en egen medlemstidning Reuma-lehti. Förbundet hemsida och viktigaste broschyrer och informationspaket är översatta till svenska. Huruvida helsingforsföreningens medverkan är tillräcklig för att representera alla svenskspråkiga medlemmar i reumaförbundets organisationer, eller om också andra medlemsorganisationer borde ansluta sig till handikappföreningen, eller eventuellt hela förbudet, är en öppen fråga.

Muskelhandikappförbundet
Närvarande: Olof Ekblom, kontaktperson för de svenskspråkiga medlemmarna i Nylands muskelhandikappförening

Muskelhandikappförbundet är en riksomfattande organisation som förutom intresse-bevakning arrangerar anpassningsträning, rehabilitering och fritidsverksamhet för sina medlemmar. Detta även på svenska. Information om kursverksamheten publiceras i medlemstidningen Porras. Förbundet har 12 lokalföreningar med närmare 3000 medlemmar. Av dessa hör Nylands muskelhandikappförening till Handikappföreningen i Södra Finland. I Finland finns det uppskattningsvis 10000 personer som har någon form av muskelsjukdom. På basen av diskussionen i salen och bristen på lättillgänglig svenskspråkig information på nätet förefaller det som om svenskspråkiga muskelsjuka inte skulle ha samma möjligheter att få hjälp på sitt modersmål och att göra sig hörda som sina finskspråkiga kolleger.


Anhörigas stöd för mentalvården centralförbund rf
Hälsningar från Susanne Vesterlund, Anhörigas stöd för mentalvården i Vasanejden

Anhörigas stöd för mentalvården centralförbund rf grundades år 1991 som intressebevakare för anhöriga till klienter inom mentalvård. Centralförbundet stöder sina medlemsföreningar som representerar 200 medlemmar av vilka 50 är svenskspråkiga. Centralförbundet samarbetar med de andra samfunden inom mentalvårdsbranschen men saknar ett finlandssvenskt nätverk som stöd för sin svenska verksamhet. Förbundet har ansökt om medlemskap i Psykosociala förbundet men det är osäkert om det är rätt plats då deras förening är tvåspråkig. Av diskussionen i salen framgick det att Centralförbundet med sina medlemsorganisationer mycket väl i handikappförbundet kunde finna det nätverk som skulle göra dem delaktiga i det finlandssvenska handikappolitiska samarbetet.

Skipper r.f. (f.d.nHandikappades båt- och fiskeklubb)
Närvarande; Kommodor Peter Nyström

Skipper rf grundades år för 12 år sedan. I samarbete med Finlands handikappidrotts-förbund (SIU) och Trafikministeriet utarbetade föreningen en skrift ”Vammaiset Vesille”. För att bredda sin verksamhet startade klubben ett projekt ”Hav utan gränser”. Under projektet, vilket finansierades av RAY via handikappförbundet, utvecklades vid sidan av mer eller mindre äventyrliga utflykter med båt och fiske tillställningar öppna för alla. Sådana är t.ex. Simsalö vinterdag, Havsdag, Forneldsafton och Julgädda. Under projektet utkristalliserades en modell av kamratstöd, där funktionshindrade av olika handikapp-tillhörighet verkar tillsammans för att självständigt kunna röra sig till sjöss för ”stöd av likasinnade i en utmanande miljö”. Föreningen har närmare 60 person- och 5 organi-sationsmedlemmar. Verksamheten är därtill öppen för alla medlemmar i Handikappförbundet. Föreningen stöds av Helsingfors stad och privata fonder

SAMS syn på saken
Närvarande: ordförande Gustav Skuthälla, styrelsemedlem Tor Wernér.

SAMS - Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf grundades år2010 av Förbundet Finlands Svenska Synsk-adade rf, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf, Svenska hörselförbundet rf och Psykosociala förbundet rf. Syftet är att främja och förverkliga jämlikhet och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning i Svenskfinland .
Enligt Skuthälla har det under det gångna året framgått allt tydligare att förbundet inte har den bredd som en handikappolitisk representation för hela Svenskfinland skulle förutsätta. Till det är fältet alltför brett och splittrat. För att även mindre grupper skall kunna göra sina röster hörda, oberoende av om de hör till svenska föreningar eller finskspråkiga förbund, så är det viktigt att någon organisation samlar upp dem. Här har handikappförbundet en viktig uppgift. Som medlem i SAMS har då Svenskfinland det starka förbund som vi alla behöver.

Avslutningsord
Caldén konstaterade avslutningsvis att Finlands Svenska Handikappförbund rf alldeles tydligt behövs och att det utöver de som presenterade sig på organisationsdagen ännu finns tvåspråkiga patient- och handikappföreningar, vilka representerar olika funktions-nedsättningar och grupper som måste fångas upp och fås med. Ett behov av stöd bland unga med medfödd fysisk funktionsnedsättning som ska ut i arbetslivet finns också. Handikappförbundet borde därtill också kunna samla upp grupper med fysiska, neurologiska, sällsynta, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Därtill är fritids-verksamhet en viktig part. Det är av största vikt att vi nu fortsätter at kartlägga behovet bland finlandssvenska och tvåspråkiga organisationer inom handikappfältet. Det mest ideala vore att ha förbund/organisation varav 55 % brukare o. anhöriga samt 45 % andra och sakkunniga. Det skulle vara bra att också få näringslivet med."

Bilaga 1: Samarbetets struktur med Handikappförbundet som medlem i SAMS på basen av diskussionen under organisationsdagen

SAMS - Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf

Förbundet Finlands Svenska Synskadade rf
Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf
Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening r.f
Svenska hörselförbundet rf
Psykosociala förbundet rf.

Finlands Svenska Handikappförbund rf
Anhörigas stöd för mentalvården centralförbund rf
Finlandssvenska teckenspråkiga
Ryggmärgsskadades förening Akson r.f.
Skipper rf
Tröskeln rf

Handikappföreningen i Södra Finland rf
Afasi- och Strokeföreningen i Karis
Anhörigas stöd för mentalvården i Södra Finland rf
DUV i Mellersta Nyland
Helsingfors Svenska Reumaförening
Kompis r.f.
Nylands muskelhandikappförening
Nylands CP-förening
Sympati psykosociala förening

Handikappföreningen i Österbotten rf
Anhörigas stöd för mentalvården i Österbotten rf
Erbs Pares i Svenska Österbotten r.f.
Vasanejdens MS-förening r.f.
Jakobstadsnejdens Invalider
Malax Invalider r.f.
Svenska Hörselskadade i Vasanejden r.f
Vasanejdens Cp. Föreningen r.f

De övriga deltagarna fattar sina beslut senare.